Staffel 3

Es ist in jeder Firma normal zur Begrüßung zu sagen, Herzlich Willkommen.

Ist man aber noch willkommen oder sind diese Wörter nur noch Floskeln.

Ich komme darauf, da ich mich an meine Rentenstelle wenden musste, und

da war es wieder. Herzlich Willkommen, aber was dann folgte war nicht Herzlich.

Es ist nicht nur im Fall der Rentenversicherung so, sondern allgemein. Man könnte

denken, Vorsicht der will was.

Wir sind doch da um uns gegenseitig zu helfen. Bei einigen meint man aber sie sind da um uns Schwierigkeiten zu machen. Ein Lächeln, ein bisschen  Hilfsbereitschaft trieft man

sehr selten.

Wenn jemand in finanzielle Not gerät, durch Krankheit oder anderes ist er sehr froh, wenn

der Mensch auf Leute trieft die ihn weiterhelfen. Es ist aber in Augenblick so, dass der jenige auf sich angewiesen ist und keine Hilfe erfährt.

Man muss sich also in die Kreise begeben die die gleichen Probleme haben. Deshalb komme ich im Forum gut zurecht. Da sind viele Leute die das gleiche Problem haben und es ist sehr

Interessant, zu lesen wie andere mit diesen Problemen umgehen. Auch kann jeder zu

ungelösten Problemen seine Meinung abgeben.

Gerade wird eine Hilfskette per Telefon aufgebaut. Das ist besonders wichtig für Leute die

alleine wohnen. Diese gute Idee hatte eine Dame aus Essen die solche Kette nicht nötig  hätte.

Dieses zeigt wie wichtig ein Austausch ist.

Im März ist eine Broschüre über Wellness und Prävention von der DHAG erarbeitet und verschickt worden. Diese Broschüre ist sehr gut aufgenommen worden. Auch halte ich es

für sehr wichtig darüber zu sprechen. Denn gerade für Betroffene ist Wellness und Prävention sehr wichtig. Mit den hier aufgezeigten Mitteln kann man Schäden am Körper und Gehirn

vermeiden oder rauszögern. Die Broschüre hat mich auch wieder darauf gebracht Yoga

und Meditation zu machen. Beides habe ich über 10 Jahre gemacht und schon damals

erkannt, dass es mir gut geht. Da man für beides Erfahrungen braucht, bittet es sich doch

jetzt an.

Ich halte Bewegung bei einer SCA für sehr wichtig. Man sollte das machen was man noch kann. Ich mache außer meine Therapien noch Wassergymnastik in einer Therme und bin

Immer noch auf mein Ergometer. Ich habe zwar die Zeit auf mein Ergometer halbiert, aber

Ich bin täglich drauf. Jetzt fragt man sich natürlich, woher die Zeit nehmen ? Ich für

meine Person, nehme mir die Zeit, denn ich tuhe es ja für mich.

Was Wellness ist sollte jeder wissen. Es ist der Umgang mit Ernährung und der Bewegung,

sowie die Entspannung.

Bei Prävention ist es schon schwieriger. Wir kennen es von den Zähnen her und ist nichts

anderes wie vorbeugen. (Prophylaxe) Beides überschneidet sich bei manchen Übungen. Denn Übungen die die Beweglichkeit erhalten, sind auch der Prävention zu zuschreiben.

Ich möchte hier noch erwähnen, dass eine Dame aus Essen die Idee einer Hilfskette hatte.

Zu Erklärung sei gesagt, dass dieses Modell hauptsächlich für Betroffene ist die alleine

wohnen.  Mann bekommt Rufnummern von anderen Leuten die sich ständig im Forum

treffen. Wenn man jemand vermisst ruft man ihn an. Wenn dieses nicht gelingt ruft man einen Bekannten an der sich dann um die vermisste Person kümmern. Da es mehr Leute gibt die

darauf angewiesen sind, dass man sich um sie kümmert finde ich dieses Model für sehr gut.

Ich habe mich bei diesen Modell an den Testlauf beteiligt, und es läuft sehr gut.

Wenn man meine Eingangs behauptete Sache mit herzlich willkommen zugrunde

legt. Wiederspricht sich dieses, doch sollte es nicht erst zu einer Lage kommen, wo man dieses braucht, sondern es soll auch aus einen anderen Grund ins Leben gerufen werden.

Weshalb kommt diese Idee, aus den Reihen die dieses benötigen? Nicht von Leuten die

helfen wollen. Herzlich willkommen, legen sie ihr Geld bitte da ab. Was sie haben keins ?

Dann können wir ihnen auch nicht helfen. Auf welchen Weg sind wir denn ? Helfen wir

nur noch wenn die Bezahlung stimmt ? Diese schreibe ich auf, da ich durch die

Behinderung darauf gekommen bin. Nicht weil ich durch meine Behinderung dieses nötig habe. Ich bin also der Meinung, dass so was aus einer Ecke kommen soll, die nicht Betroffen ist.

Ich habe auch aus Erfahrung mit anderen gelernt, dass die Hilfe die kommen sollte nicht

einmal von einigen Familienangehörigen gebracht werden kann. Wenn  nicht einmal das nächste Umfeld helfen kann. Es geht los bei den Sachen die man immer gemacht hat, jetzt kann man sie nicht mehr. Sollte nicht gerade das engste Umfeld dafür Verständnis haben ?

Wenn dieses nicht so ist, liegt es doch sehr nahe, dass man sich sein Verständnis wo anders holt. Dieses ist sehr schmerzhaft und verlangt von den Betroffenen Entscheidungen die nicht

leicht sind. Man sollte doch berücksichtigen, dass ein Betroffener schon genug mit sich und seiner Umwelt zu tun hat. Jetzt muss auch noch der jenige der die Hilfe benötigt sich selbst um kümmern. Ich habe in der letzten Zeit gelernt, dass sich Betroffene gegenseitig helfen.

Dieses ist eine schöne Sache, bringt sie doch Menschen zusammen die sich sonst nie

getroffen hätten.

So nun aber wieder zu mir. Ich habe ja schon einmal erwähnt, dass unser Bad umgebaut

wird. Dieses kann ich nun leider nicht mehr selbst machen. Da meine handwerklichen

Fähigkeiten, mit der SCA auf der Strecke geblieben sind. Ich bin aber immer noch der

Meinung vieles zu tun, bevor die Krankheit einen zu Untätigkeit verdammt. Also habe ich mir

überall Griffe angebaut um mich fest zu halten. Im Bad habe ich mir einen Aufsatz für mein

WC verschreiben lassen, dass die Sitzhöhe um 10 cm erhöht. Auch die Dusche wurde so

Geplant, dass man ohne große Stolperkante einsteigen kann.

So nun ist die Duschschüssel eingebaut und es wird neu gefliest. Auch die Duschkabine mit

den breiten Einstieg steht bereit. Es ist viel Arbeit, aber man sollte sie machen solange man noch kann. Man kann ein Teil der Kosten auch der Krankenkasse einreichen, und bekommt

was dazu.

Jetzt wieder zu meiner Rente. Ich hatte eine Erwerbslosenrente beantragt, die abgelehnt wurde. Ich ging in Wiederspruch. Dieser wurde auch mit folgender Begründung

abgelehnt. Ich währe zu eine Erwerbslosenrente 2 Jahre zu früh erkrankt.1. Ich habe

mir die Krankheit und den Zeitpunkt dafür nicht ausgesucht. 2. habe ich 40 Jahre

nicht für meine sondern für was anderes eingezahlt.  3.ich habe mein Geschäft zu

einen sehr ungünstigen Moment verkauft. Denn beim Aufbau meiner neuen Selbständigkeit

bin ich erkrankt.

Jetzt habe ich die Möglichkeit, wegen meiner chronischen Krankheit eine vorgezogene

Altersrente mit 60 zu beantragen. Also es reichen nicht der Bericht vom Neurologen, der Bericht eines Krankenhauses und der Bericht einer Kur, man ist immer den Sachbearbeitern

ausgeliefert. Ich muss weiter vom Arbeitsamt leben, obwohl ich nie wieder arbeiten kann.

Ich habe in der Selbsthilfegruppe noch andere Beispiele, wo andere Betroffene benachteiligt

werden. Dieses zeigt mir, dass nicht im Einzelfall entschieden wird, sonder nach einer

Liste eine Beurteilung statt findet. Bei dieser Beurteilung haben Betroffene oft schlechte

Karten, da es von einigen ausgenutzt wird, die es nicht gebrauchen.

Dadurch kommt eine Einsparung zur Sprache, die für Betroffene nicht günstig sein kann.

Aber ist man vor Ort nicht in der Lage chronische Krankheiten zu beurteilen?

Jeder erkrankte hat doch seine Berichte. Bei 3 Berichten sollte sogar ein Sachbearbeiter

In der Lage sein, zu beurteilen, dass hier kein Drückeberger oder Schmarotzer eine Antrag stellt.

Jetzt kommen wir wieder zu den Punkt Hilfe. Sie findet einfach zu wenig in unserer Gesellschaft statt.

Ob bei Behörden oder bei Firmen, es bleibt die Ausnahme.

Eine Bekannte von mir interessierte sich für Ohrringe bei einen Juwelier. Da sie im

Rollstuhl sitz, war der Laden natürlich viel zu eng. Prompt fuhr sie mit ihren Rollstuhl den Ständer mit den Ohrringen um. Sie bekam von den Angestellten viel Ärger bevor der

Chef mit netten Worten eingriff. Dieses ist für mich ein gutes Beispiel dafür, dass sich viele

Menschen nicht um die Situation kümmern in der andere stecken.

Hiervon können viele Betroffene ein Lied singen.

Auch sind neue Betroffene, in der Situation mit ihren schwindenden Fähigkeiten umzugehen.

Betroffene die schon länger dabei sind, sind in der blöden Situation nur  noch zusehen zu müssen. Beiden sei gesagt, dass ein Austausch sehr wichtig für mich ist. Und dieses nicht nur über die SCA, sonder auch über Politik, Witze und vieles mehr was einen bewegt.

Ich habe jetzt wieder die Hobbys entdeckt, die ich vor geraumer Zeit aufgegeben habe, und

die ich noch ausführen kann. Ich habe das Fotografieren wieder entdeckt.

Ich fotografiere die Pflanzen und die Tierwelt in meiner Umgegend. Ich mache es digital und habe mir im  Computer Dateien angelegt. Man glaubt gar nicht was man da alles erfahren kann. Ich habe mir ein Buch zugelegt. Tier und Pflanzenführer, schließlich möchte ich erst

alles kennen lernen. Doch ich bin jetzt schon überrascht was alles um mich rum lebt.

Viele sagen es ist eine Ablenkung von den Tatsachen. Dazu sage ich, ich beschäftige mich schon mit meiner Krankheit, doch eine Beschäftigung mit anderen Sachen, gibt ein das Gefühl, was positives zu machen und man verbringt eine Zeit mit was sinnvollen.

Ich fühle mich auch bestätigt alles aufzuschreiben, da ich für meine ersten Seiten die

sicherlich für Ataxler schwer zu lesen sind, eine große Resonanz bekommen habe.

Ich habe Resonanzen von Europa sowie aus Afrika bekommen. Dieses zeigt mir,

wie unterschiedlich der Wissenstand der Ärzte hier ist. Ich habe eine Meinung aus

Südafrika, die mit diesen Krankheitsbild überhaupt nichts anzufangen wissen.

Es ist schwer zu sehen wie diese Leute alleine mit ihren Beschwerden zurecht

kommen müssen.

Aber auch hier gibt es Dinge die nicht angehen können. Wieso muss sich einer mit einer

SCA Gedanken machen wie er sein Arbeitstag bewältigt bekommt, mit einer Grippe bleibt

man doch auch zu Hause. Die vielen Ungerechtigkeiten kommen erst heraus, wenn man

die Gelegenheit bekommt, mit vielen Betroffenen zu sprechen.

Aber nun werde ich wieder Tag für Tag festhalten.

Aber genug geweint, komme ich jetzt zu meinen Partner solange ich mich noch positiv dazu

äußern kann. Meine Partnerin hilf mir immer sehr gut. Sie lässt mir  meinen Freiraum und

erkennt auch meine Schwächen und unterstützt mich hier sehr gut. Dieses gilt natürlich auch für mein Kind und ihren Mann. Die Hilfe die ich bekomme, ist immer herzlich gemeint und

gut. Ich musste natürlich auch lernen, Entscheidungen anzuerkennen. Dieses ist nicht so

einfach für mich und meine Frau nennt mich immer einen Sturkopf. Diese kommt aus

meinen Vorleben. Ich habe eine lange Zeit alles geregelt und nun treffe ich oft die falschen

Entscheidungen. Ich habe Schwierigkeiten damit klar zu kommen.

Auch haben mich die Sommertage, zu einen andren Leben gebracht. Ich stürzte immer öfter und habe mich entschlossen, auf den eigenen Grundstück einen Rollator zu benutzen.

Ich habe heftige Prellungen und den Verlust von Zähnen zugezogen. Nun habe ich mich nicht nur zu den Rollator entschlossen, sondern habe mich auch von meinen Bier und von meinen

Wein zum Essen verabschiedet. Den der Alkohol in diesen Produkten, verstärkt die Symptome der Krankheit doch erheblich.

Jetzt wir es aber Zeit wieder zu meiner alte Aufzeichnungsart zurück zu kommen. Ich hatte ja

versprochen nach diesen Sommer weiter zu machen.

Es wird  für mich immer schwieriger mich für solchen Sachen auf begeistern. Ich treffe oft 2 Tasten und mir fehlt oft die richtige Rechtschreibung.

Also der 17. ist ein guter Tag wieder anzufangen. Ich lernte meine Frau auf einen 17. kennen,

oder direkt: