Staffel 2

Es geht weiter.

Der Sommer ist vorbei und es haben sich so viele Sachen getan die ich anderen Betroffenen

gerne mitteilen möchte.

Wir haben jetzt Ende September 2009 und ich möchte wieder aufschreiben was mir alles

passiert ist.

Nach drängen von anderen Betroffenen habe ich nun das Schreiben wieder aufgenommen.

Ich muss schreiben das mich die Resonanz auf meine 1. Staffel fast umgeworfen hat.

Ich habe es Betroffenen und Angehörige zu lesen gegeben. Die Resonanz, endlich wird was

verständlich geschrieben. Auch bei der DHAG habe ich eine gute Bewertung und auch Hilfe

angeboten bekommen. Diese werde ich dann zu gegebenen Zeit auch in Anspruch nehmen.

Ich habe in  diesen Sommer mein Behindertengrad raufsetzen können, ich habe die erste

Pflegestufe erreicht und habe meine Frührente beantragt. Alle diese Schritte werde ich

Niederschreiben. In der Hoffnung jemanden damit zu helfen und anderen Mut zu machen diese Schritte wie Schwierig die auch sind zu gehen.

Fangen wir mit dem Behinderten Grad an.

Man gab mir 50%. Ich glaube dieses nicht, es haben Ärzte entschieden die doch wissen müssten wo diese Krankheit hinführt.

Also habe ich an das Versorgungsamt geschrieben und habe meine Meinung zu Grunde gelegt.

Keine Resonanz. Ich versuchte es noch einmal. Nun bekam ich ein Schreiben, dass man leider

an dieser Situation nichts ändern kann.

Zwischenzeitlich musste ich zu meinem Arzt, der mir nahe legte an dieser Sache nicht mehr zu rühren. Aber ich doch nicht.

Ich sah ein, auch wenn ich die Zeit dazu besitze, ich komme allein da nicht weiter.

Ich nahm den SoVD mit dazu und bekam tatsächlich von Versorgungsamt wieder eine

Ablehnung. Ich telefonierte mit einer Dame von der SoVD, die es nicht verstand es ginge

doch vom Arztbericht eine klare Gehbehinderung hervor.

Der Sozialverband reichte den Arztbericht mit den Hinweis auf die Gehbehinderung noch einmal ein.

Und siehe da ich bekam 70% ein G für Gebehinderung und ein B für eine Begleitperson

zugesprochen. Anschließend konnte ich mich entscheiden ob ich eine Steuervergünstigung

oder eine Bahnfahrkarte haben möchte. Ich nahm die Bahnfahrkarte und da ich im Ausweis

eine Begleitperson stehen habe fährt meine Frau auch umsonst mit. Dieses ist für mich

ganz wichtig, da sie mich und meine Schwächen am besten kennt. Außerdem haben wir es

nur 2 Minuten zur Bahn und wollten unser Auto wegen der Kosten sowieso abschaffen.

So jetzt sind wir also Bahnfahrer. Worüber können wir uns dann jetzt aufregen.

Wir haben natürlich gleich viele Gründe gefunden um uns darüber herzumachen.

Zu einen ist das rücksichtslose verhalten der Mitgenossen, dann sind in unseren Zug der

von Büchen nach Hamburg fährt, der Behindertensitz im 1. Stock. Das ist für Gehbehinderte

doch ein Lacher. Aber das Kopflose verhalten und der Egoismus einiger Leute ist einen

Betroffenen ja bekannt.

Dieses alles zeigt mir, wenn man sich nicht mehr wehren kann ist man alleine verloren.

Nehmt immer die Hilfe der Sozialverbände an und der Selbsthilfegruppen, denn dort hat man mehr Ahnung von den Abläufen in den Behörden und man ist nicht nur auf sein eigenes Rechtsverständnis angewiesen. Auch sollte jeder in einer Selbsthilfegruppe sein denn die Informationen die man von anderen Betroffenen erhalten kann, kann sehr wichtig sein.

So ist es auch im Falle meiner Rente.

Ich fuhr mit meiner Frau natürlich mit der Bahn von Büchen nach Bad Oldesloe.

Dort reichte ich mit Hilfe vom SoVD meine Rente ein.

Das erste was ich vor den Entscheid der Rentenanstalt hörte ist.

Sie waren ja lange in einer Privaten Versicherung versichert, sie müssten sich im

Falle einer Rente dann auch wieder privat versichern.

Sie haben durch ihre private Versicherung das Recht verloren, dass sie gesetzlich

Versichert werden. Auf gut deutsch, das Geld was ich damals gespart habe, werde

ich als Rentner wieder ausgeben. Es währe doch nur fair, wenn man bei Abschluss

so einer Versicherung darauf hingewiesen wird.  Es steht dann in den Vertrag den

man unterschrieben hat auf Seite „ 36“. Hier soll es jetzt heißen , es hat doch kein

Zweck und Nutzen ein Rentner mit einer chronischen Krankheit zu versichern.

Ich bin jetzt gespannt wie hoch meine Rente ausfällt und ich jenes mit der

Versicherung regeln kann. Dieses werde ich natürlich auch aufschreiben.

Zwischenzeitlich war mal wieder ein Arztbesuch fällig. Ich sagte den Arzt, dass

mein sehen viel schlechter geworden ist. Daraufhin wurde ein MRT vom Kopf

gemacht, was hervorbrachte, dass das schlechtere sehen auch von der Krankheit

kommt und nicht zusätzlich aufgetreten ist. Das beruhigt mich etwas.

Ich merke auch, dass ich Schwierigkeiten beim schreiben auf dem Computer habe.

Dieses ist auf den letzten Treffen zu Sprache gekommen und man empfahl mir eine

Firma in Hamburg. Zu dieser nahm ich Kontakt auf, mit den Erfolg das ein

Mitarbeiter dieser Firma zu mir kommt und einige Tastaturen mitbringt.

Dieses finde ich toll, denn das schreiben dieser Zeilen ist doch zeitlich sehr aufwendig.

Ich habe nach zwei Jahren die Pflegestufe 1 erhalten. Ich muss hier mitteilen,

dass ich dieses mehr aus Starrköpfigkeit als meine rechtmäßige Errungenschaft

angesehen habe. Ich persönlich finde, dass die Beurteilung nur nach dem jetzigen

Stand der Betroffenen Person geht. Ich zum Beispiel habe viel Sport in mein Leben

gemacht und kann mich deshalb auch besser bewegen wie andere Leute. Dieses

darf man aber nicht zeigen, sonst erreicht man die Pflegestufe nicht.

Auch habe ich vorher viel für Fitnessclubs, Schwimmbäder, Squashstunden und

Sportmaterial ausgegeben, Hier hat keiner was zugelegt, da ich ja länger Fitt bleibe.

An die Krankheit und an das Zulegen habe ich damals nie gedacht.

Erst jetzt wo alles so gekommen ist mache ich mir Gedanken darum.

Die Welt macht sich wenig Gedanken um diese Situation. Zum Beispiel hat

das Arbeitsamt von meiner Frau verlangt wieder 40 Stunden zu arbeiten.

Damals hatte ich noch keine Pflegestufe und wurde von ihr gepflegt.

Deshalb konnte sie auch nicht länger als 24 Stunden in der Woche arbeiten.

Nun habe ich eine Pflegestufe, doch diese deckt nicht einmal die häusliche

Pflege ab. Man kann es wenden wie man will, wer krank ist muss dafür

auch noch bezahlen. Das beste Beispiel ist. Ich habe mich um eine andere

Tastatur gekümmert, da ich mit meiner sehr schwer zurecht komme.

Diese soll dann über 1800,00 Euro kosten. Muss ich für meine Krankheit

die ich gerne wieder loswerden würde, auch noch bezahlen ? Es werden Milliarden

in den Banken reingepumpt, aber ich soll 1800,00 Euro für eine andre Tastatur

bezahlen. Das kann ich nicht. Also schreibe ich so gut ich kann auf meiner alten

Tastatur weiter. Ich will damit nicht sagen, dass die Firma die mir diese gezeigt hat nicht gut ist. In Gegenteil, sie waren hier, hat mir die Tastatur gezeigt und hat mir letztlich jenes Angebot gemacht, was ich leider nicht annehmen kann. Man redet von Unterstützung von

Betroffenen, aber man forscht nur an einer Stelle.

Wenn eine Lösung parat liegt wird sie sicher der Medizin zu Grunde gelegt, dass ist aber

keine Beseitigung der Krankheit sondern nur eine Hilfe. Ich bin natürlich dankbar für so

eine Hilfe. Nur ist dieses nur ein Ort.  Man sollte auch auf anderen Gebieten was tun.

Ich hatte schon geschrieben, dass die Krankheit zu unbekannt ist und jeder der

davon weiß, besonders Betroffene müssen etwas dafür tun um es bekannter zu

machen. Es langt nicht in eine Selbsthilfegruppe einzutreten. Nein wenn man

kann sollte man besonders Betroffene auch was in diesen Sinne machen.

Ich trage dazu bei in dem ich mich zu Verfügung stelle für Vorträge und schreibe

diese Zeilen so lange ich noch kann. Ich finde es wichtig, dass jeder von uns was tut.

Ich habe auf dem Neurologenkongress mitgewirkt und schreibe diese Zeilen.

Am 25.9.2009 ist der zehnte Jahrestag der Ataxien. Ins Leben gerufen hat dieses

Die Foundation der National Ataxie in Mineapolis in den USA.

Um noch einmal auf den 5.10.2009 zurück zu kommen. Ich versuche dieses vorher

In Zeitungen  anzukündigen. Frau Prof.Dr.Zühlke hält in Lübeck am 5.10.2009

einen Vortrag über Ataxien und es werden mehrere Ataxler da sein.

Ich hoffe es trägt dazu bei Ataxien bekannter zu machen. Der richtige Weg ist

es auf jeden Fall, nur müssen mehr Leute davon erfahren, nicht nur Betroffene.

Ich hatte damals mit Prof.Dr. Christine Zühlke telefoniert und sie sagte mir, sie kann

schon mit einer Blutuntersuchung feststellen das ich eine Ataxie habe.

Ich frage mich natürlich weshalb musste ich erst 10 Blutuntersuchungen über mich

ergehen lassen bevor man mir sagen konnte das ich eine Ataxie habe. Ich

weiß das diese schwer zu Enddecken ist. Doch muss man mehrere Ärzte ablaufen

bevor man die richtige Diagnose stellen kann.

Aus diesen Gründen muss die Krankheiten bekannter werden, und der 5.10.2009 trägt hoffentlich dazu bei.

Um jetzt mal auf mich zurück zu kommen. Mein sehen wird immer schlechter und ich

hoffe ich kann meine Aufzeigungen noch lange schreiben. Deshalb bitte ich alle meine

Schreibfehler zu entschuldigen.

Ich mache auch weiterhin meine Therapien und meine Therapeutin sind alle sehr nett.

Es soll auch noch einmal betont werden, dass ich auch nebenbei noch Übungen mache.

Jetzt wohne ich schon ein Jahr in Büchen und muss feststellen, dass diese Entscheidung

richtig war. Ich meide stark befahrene Strassen und bin im normalen Situationen unsicher.

Deshalb meide ich stark benutzte Gegenden, aber es lässt sich nicht immer vermeiden.

Ich fahre sehr oft nach Hamburg und der Hauptbahnhof ist mit all seinen Menschen

eine starke Belastung. Ich bin immer wieder froh in meinen Büchen zu sein.

Hier ist inzwischen mein neues zu Hause und ich habe mich daran gewöhnt.

Ich habe hier meine Ruhe und meine Plätze gefunden. Doch ich glaube, wenn man

sich ganz zurückzieht, ist es auch nicht richtig. Wie soll ein Gehirn lernen solche

Situationen zu meistern, wenn man ihnen aus den Weg geht. Ich weiß das dieses

anstrengend ist doch ich glaube, es ist der richtige Weg. Ich werde mal mit

meinen Arzt darüber sprechen.

Ich habe inzwischen für den Vortrag am 5.10.2009 11 Zeitungen gebeten den

Termin abzudrucken. Ich hoffe dadurch die Ataxie bekannter zu machen.

Nun noch einmal zu Bahnfahrt. Ich will mich nicht über die Bahn beschweren, nur über

die Leute die diese benutzen. Es werden mit Gepäckstücke Sitzplätze besetzt obwohl schon

Mitfahrer stehen müssen. Es werden die Füße auf den gegenüberliegenden Sitz abgelegt, egal ob sich dort später einer mit einen hellen Zeug hinsetzt.

Dieses zeigt mir wieder wie Mitmenschen Kopflos Sachen machen ohne vorher zu überlegen.

Genau so gehen sie auch mit Betroffenen um.

Ausgenommen sind natürlich die umsichtigen Leute, die uns einen Sitzplatz anbieten und

an Treppen fragen ob sie uns helfen können. Aber es sind wirklich sehr wenige Leute.

Nett finde ich es schon wenn die Leute erkennen das ich mich nicht so bewegen kann

wie sie und mir den Platz lassen. Es gab hier auch schon Situationen wo ich anderen die Türen aufgehalten habe. Dieses hätte ich viel nötiger aber die Leute machen Sachen in ihren

Tran, ohne zu überlegen. Ist es nicht peinlich wenn ein gesunder Mensch von einen Gehbehinderten die Tür aufgehalten wird ?

Auch gehe ich an Stock wie ich schon geschrieben habe. Dieser Stock ist für rechts

ausgelegt. Da ich auch nun kein Auto mehr fahre, kommt nur ein Hackenporsche in Frage.

Nun ist mein mit Stock rechts und Hackenporsche links. Ich geh auf eine Treppe zu. Wo

geht man hoch, links da der Stock ja rechts ist. Aber man ist automatisch auf der verkehrten

Seite. Da man ja rechts geht. Es wir hier ja auch kein Platz gemacht, da ja ich auf der verkehrten Seite bin. Man sieht sogar zu wie ich auf allen vieren die Seite wechsle. Das

ist wohl normal denn schließlich ging ich auf der verkehrten Seite.  Wir wollen den

Hohn jetzt weg lassen, den ich bin der Meinung, in der früheren Zeit ist so was weniger

Vorgekommen. Man hat Damen mit Kinderwagen aus und in Bus und Bahn geholfen.

Man hat Platz gemacht für ältere, schwangere und kranke Leute. Dieses ist leider nicht mehr so. Man muss als behinderter genau so um seinen Sitzplatz in der Bahn kämpfen wie ein gesunder. Ich weiß nicht weshalb in der Schule Ethik gelehrt wird. Ich habe es selbst

erlebt, dass ich beim besteigen eines Bahnwaggons angerempelt werde und man mir noch

hinterher droht, ich sollte besser aufpassen. Ich war froh, in die Bahn zu kommen.

Aber ich glaube solche oder ähnliche Probleme hat jeder und jeder muss mit diesen

Sachen selbst fertig werden. Bitte nicht in sich reinfressen, sonst braucht  man auch noch

Psychologen um dieses wieder abzubauen.

Wir haben nun wieder mit einem Terrarium begonnen. Natürlich viel kleiner wie früher.

Es sind 3 Chinesische Unken bei uns eingezogen. Das sind Frösche. Ich muss jetzt darauf

achten, dass alles einfacher und übersichtlicher für mich bleibt.

Jetzt muss ich zur Logopädie und anschließend besorge ich noch ein Hintergrundbild

für das Terrarium und eine andere Beleuchtung.

Ich möchte noch mal anführen, dass die Therapien sehr wichtig sind. Ob man in

der Logopädie lernt. Bei der Ergotherapie oder bei der Physiotherapie.

Diese Therapien haben bei mir auch schon was gebracht. Ich habe viel

positives gelernt. Mein Schwindelgefühl ist weg, wenn ich die Position in die

Waagerechte verlege. Ich kann besser Sprechen und atmen.  Bei der

Beibehaltung der Gehirntätigkeit habe ich noch nichts vorzuweisen. Aber ich denke

Es währe viel schlechter wenn ich nichts tun würde. Um ein bisschen wendig im Kopf

zu bleiben, mache ich regelmäßig Gehirnjogging spiele Majong und River Crossing.

Diese Sachen habe ich teilweise in der Ergotherapie und teilweise auch selbst gefunden.

Ein Betroffener sollte sich mit Dingen beschäftigen die er kann und nicht mit Dingen

die man mal konnte.

Auch sollte man sein Partner die neuen Grenzen die ein die Krankheit vorschreibt

erzählen. So verhindert man eine falsche Umgehensweise mit einen Betroffenen.

Zum Beispiel: Man kann beim Spazieren gehen oder beim einkaufen nicht mehr laufen.

Dieses muss der Partner wissen, damit er sich darauf einstellen kann. Wenn dieses nicht beachtet wird, kommt es zu blöden Reaktionen des Betroffenen.

Aber ich möchte nicht an allen rumnörgeln was sowieso schon jeder weiß. Ich möchte

mitteilen wie ich die Probleme des Alltages angehe.

Es ist nicht einfach alles unter Kontrolle zu bekommen. Ein Mensch der diese Krankheit

hat, hat so viele Einbußen, dass er sein Augenmerk auf das legen sollte was ihn interessiert

und was er noch kann. Zwangsläufig muss man seine Gewohnheiten ändern. Dieses sollte

man aber als Herausforderung sehen und nicht als Notwendig. Es gibt vieles was man machen kann. Es ist nur eine Sache der Lust und der Einteilung. Ich habe mich darauf

eingeschossen mehr zu Fotografieren. Jeden sei es überlassen was er macht, aber er sollte

sich beschäftigen. Sinnvoll währe natürlich die Beschäftigung mit der Ataxie um sie

bekannter zu machen. Jeder hat in seinen Umfeld die Möglichkeit andere Menschen zu

informieren. Ich kannte vorher diese Krankheit gar nicht. Dieses lässt mich zu den Schluss

kommen, nicht informiert zu sein. Dieses ist aber kein Einzelfall. Ich hätte sonst nicht 13

Ärzte ablaufen müssen um eine richtige Diagnose zu bekommen. Es nützt auch nichts auf

Ausstellungen oder Kongressen Werbegeschenke mitzunehmen. Meiner Meinung nach

muss überall mehr informiert werden.

Ich habe mich entschlossen, alles was ich als gesunder Mensch nicht erlebt hätte positiv zu

sehen. Ich hätte meinen netten Arzt nicht kennengelernt genauso wie meine Therapeutin.

Ich währe nie auf die Idee gekommen nach Büchen zu ziehen. Ich hätte nie die netten Leute

aus der Selbsthilfegruppe kennengerlernt.

An Sonntag den 13.9.2009 treffen wir uns mit der Selbsthilfegruppe in Schleswig. Wir

Fahren dann bis Lübeck und werden von dort von anderen Betroffenen und Angehörigen

mitgenommen. Wir freuen uns schon auf Leute die wir lange nicht gesehen haben.

Jetzt war das Treffen in  Schleswig schon gewesen und alles hat gut geklappt.

Wir sind bis Lübeck mit der Bahn gefahren und von dort haben uns dann Freunde aus der

Selbsthilfegruppe mit nach Schleswig genommen und haben uns hinterher am Bahnhof wieder abgesetzt.

Wir haben in Schleswig andere Bekannte getroffen, mit den wir Kaffe getrunken und Kuchen

gegessen haben.

Wir haben uns Tipps gegeben und lustige Geschichten erzählt.

Die Geschichte mit der Bahn, war die lustigste. Eine Frau erzählte wie sie beim umsteigen in der Bahn ihren Mann aus den Augen verloren hatte. Sie trafen sich dann ein Zug später und auf einen anderen Bahnhof wieder. Das ist schon normal eine starke Belastung. Wenn aber der Mann die Begleitperson ist und die Frau als Betroffene die Fahrkarten hat ist das schon

eine starke Belastung. Danke für die Geschichte Birthe.

Ich habe inzwischen schon eine Internetseite unter www.ataxler.de eingerichtet und die erste

Staffel meiner Aufzeichnungen und noch andere Sachen reingestellt. An der zweiten Staffel

schreibe ich gerade und werde sie dann dahinter stellen.

Aber was anderes macht mir sehr zu schaffen. Mein sehen, ich habe seit geraumer Zeit ein

echtes Problem mit den sehen. Es ist zwar bekannt, dass die SCA 7 auch das sehen beeinflusst.

Ich sorge immer für ausreichende Beleuchtung.  Auch habe ich aufgegeben, bewegliche Schrift in vorbeifahren oder auf Fahrzeugen zu lesen. Man muss sich aber an dieses erst gewöhnen. Ich erwische mich noch sehr häufig bei solchen Unternehmungen die nicht

mehr funktionieren. Ich muss mich an diesen Zustand erst gewöhnen. Hoffentlich habe

ich genügend Zeit dazu, bevor ich mich um was anderes kümmern muss. Aber ich hoffe

ich kann alles noch aufschreiben.

Nun sind schon 6 Jahre seit den ersten Symptomen vergangen. Wer hätte gedacht, dass man

soviel Zeit zu Verfügung hat.  Bei einen Schlaganfall muss man sich sofort auf die neue

Situation einstellen. Also nicht beklagen auch wenn die Lage Sch.. ist. Bei den Sch.. kann

sich jeder das einsetzen was er gerne möchte von schlimm bis schräg. Ich hoffe immer, dass

die augenblicklichen Symptome die letzten sind. Ich werde sehen.

Auch muss man sehen, es gibt Sachen die man vor hat und nicht mehr ausführen kann.

Dieses muss jeden klar werden.

Ich war technisch und handwerklich gut drauf und habe alles selbst gemacht. Nun kann ich

das alles nicht mehr. Nicht einmal kleine Schränke transportieren.

Es ist nicht einfach von allen die Finger zu lassen. Einiges fest man doch an, hierbei ist es wichtig auf die Geschwindigkeit zu achten. Wenn man es zu schnell macht klappt es

nicht.

Auch regeln andere Leute es für dich. Dieses machen sie aber in ihren eigenen Tempo.

Da kommen wir nicht mit und wir würden es lieber selbst in unseren Tempo machen.

Aber es ist doch sehr freundlich, wenn man helfen will. Ohne Frage, es ist immer sehr nett gemeint, doch kommen wir nicht damit zu recht und reagieren vielleicht etwas ablehnend. Das ist nicht böse gemeint nur kommen wir nicht damit zu recht und finden dann nicht die

richtigen Worte, ein „ Danke „ würde schon reichen.

Man sollte sich angewöhnen alles nett zu begegnen. Ich weiß wie schwer dieses ist und

versuche das zu lernen.

Ich kann hier nur über eine Erfahrungen mit der SCA 7 schreiben. Doch glaube ich, dass

andere Ataxien ähnlich sind. Auch der Verlauf und der Stillstand einer Ataxie kann durch

den Betroffenen beeinflusst werden. Also nicht müde werden was zu tun. Ob es Logopädie

eine Ergotherapie oder eine Physiotherapie ist.

Jetzt haben wir bald den 5.10.2009 und der Vortrag von Frau Professor Dr. Zühlke steht an.

Ich bin schon sehr gespannt auf diesen Vortrag. Ich freue mich auch auf alle die ich dann

wieder sehe. Doch sollte der Vortrag denen gelten die nicht Betroffen sind.

Aber ich glaube das Interesse liegt ehr bei den Leuten die sich damit auseinander setzen.

Berufsmäßig oder als Betroffener. Das ist leider so, da bin ich das beste Beispiel, ich habe mich erst mit der Krankheit auseinandergesetzt als ich sie schon hatte. Heute sage ich es war verkehrt,  doch mit wie vielen Krankheiten will man sich als gesunder Mensch beschäftigen?

Ich finde als gesunder Mensch sollte man nur wissen, dass es Krankheiten gibt und froh sein

diese nicht zu haben. Wenn man ein Betroffenen sieht, was nicht immer ersichtlich ist, sollte

man aufmerksam und hilfsbereit sein. Ein Betroffener brauch oft Hilfe, die aber wie geschrieben, aus seiner Sicht nicht haben will. Da sind wir wieder beim Thema, die Hilfe die er nicht haben will, kann sehr nützlich sein. Er würde dieses lieber selbst machen.

Auch wenn es ihn sehr viel mehr Mühe macht und es erst bei vielen vergeblichen Versuchen

endlich gelingt. Er muss sich erst an seine neue Situation gewöhnen.

Man soll als Betroffener sich darauf einstellen,  dass nicht alles so verläuft wie er es haben

möchte. Aber es ist auch gut so. Denn nicht alles was ein Betroffener aus seiner Sicht macht

ist richtig, vielleicht nur einfacher für ihn? Schon aus den tägliche Leben heraus, ist nicht

alles besser weil es einfacher ist. Dieses sollte jeder berücksichtigen. Ich mach es auch nicht

immer. Dieses muss ich noch lernen. So habe ich wieder ein Ziel geschafft. Ich sollte mir

unbequeme Situationen öfter durch den Kopf gehen lassen. Leider bin ich diesbezüglich ein

sehr oberflächlicher Typ. Ich mache immer ein Fehler öfter bevor ich reagiere.

Ich schreibe dieses alles auf, da es bestimmt noch andere Leute gibt die sich hiermit beschäftigen. Ich möchte hier nur mitteilen wie ich es sehe. Dieses muss natürlich nicht

richtig sein und ich würde mich freuen, auch mal andere Sichtweisen zu sehen. Also

Kontakt aufnehmen, wir können bestimmt was zusammen bewegen. Ich bin kein Mensch den man stört. Unser Umkreis weiß über die Krankheit bescheid. Doch sollte alle wissen,

dass es neben des älter werdens noch andere Behinderungen für den Menschen gibt.

Beim älter werden, hat man es langsam erkannt hier helfen zu müssen. Bei Krankheiten

gibt es leider nur die Hilfe von Betroffenen und von Leuten die damit berufsmäßig

konfrontiert werden. Aus diesen Grunde müssen wir was tun.

Für mich geht alles zu langsam und ich glaube wir sollten es selbst in die Hände nehmen.

Wenn jeder von uns etwas macht, verbessern wir unsere Gesamtsituation. Ich bin nicht nur

alleine dieser Meinung, aber es sind immer dieselben Verdächtigen die was machen.

Also alle ran und was tun. Dieses muss nicht in Arbeit ausarten sondern ein Gespräch

Ist da schon sehr nützlich. Ich werde auch noch meine Adresse im Internet über den

Herax Fundus bekannt geben. Für die, die es nicht wissen, der Herax Fundus ist das

Sprachrohr der DHAG. Man kann auch zu DHAG Kontakt über das Internet aufnehmen. Die

Adresse hierfür habe ich unter Links oder direkt hier noch einmal http://www.ataxie.de.

Auch die Auflage des Herax Fundus von zur Zeit 800 Exemplare spiegelt nicht den

Krankenstand wieder. Ich habe selbst in Freundeskreis die Meinung gehört „das muss ich mir nicht antun“ Natürlich ist es schwer andere Betroffene zu sehen. Doch es ist notwendig

sich auszutauschen und damit die Gesamtsituation zu verbessern.

Auch hier habe ich Menschen getroffen die liebenswert sind und mehr vom Leben

verstehen wie mancher Gesunder. Ich möchte kein verurteilen, aber sollten einige Leute mal

unsere Sorgen haben.

Ein nicht mitmachen ist ein verstecken und keine Hilfe.

Wir müssen ehrlich sein. Uns hilft keiner wenn nicht wir helfen. Jeder von uns muss etwas

dazu beitragen. Es ist schon schön wenn man in bestimmten Situation geholfen wird.

Aber sein wir ehrlich, dass war’s. Keiner macht mehr für uns jetzt, dieses müssen wir selbst machen. Wir sollten auch nicht die Ergebnisse der Forschung abwarten, keiner

weiß wann diese vorliegen. So gut und professionell die dann auch sind sollten auch

wir unser Wissen dazu tun. Einige machen es auch schon, es kostet bestimmt viel Kraft.

Aber die, die auf die Ergebnisse warten können was tun. Man es ist für uns, auch

wenn andere damit verdienen, es ist für uns. Jeden der mir hilft eine goldene Nase.

Es ist auch jetzt nicht hilfreich wenn mir jemand erzählt wie die Krankheit weiter

verläuft. Das weiß ich. Ich möchte, dass jeder die Hilfe bekommt die er möchte.

Es gibt schon viel Hilfe in unserer Welt, doch diese ist meist teuer und nicht zu erschwingen.

Auch soll die Hilfe nicht in Mitleid ausarten. Dieses führte schon in vielen Fällen

zu Missverständnissen. Es ist lobenswert, sich in andre hinein zu denken, doch

Vorsicht, man kann auch zu nahe kommen.

Es ist bestimmt schwierig andere was recht zu machen. Dieses ist aber bei allen so.

Jetzt wohnen wir schon ein Jahr hier und haben jetzt erst das erste Eichhörnchen

gesehen.

Ich habe in meiner Zeit ein Außengehege für unsere Katzen gebaut. Sie können

Jetzt bei geöffneten Fenster immer in ihr Außengehege, was sie gut angenommen haben .

Ich schreibe dieses damit man sieht, dass man zwar in seinen eigenen Tempo und mit genügender Vorsicht doch viele Arbeiten ausführen kann. Dieses ist natürlich

von der Stärke der Krankheit abhängig. Doch ich meine, dass jeder für sich was machen sollte. Auf keinen Fall darf man sich auf andere Geschwindigkeiten einlassen. Was ich

nicht schaffe mache ich eben ein anderes mal. Und das sage ich. Der immer alles sofort

und schnell ausgeführt hat. Auch für mich ist dieses sehr schwer. Aber ich lerne das

auch noch.

Jetzt noch einmal eine Beschwerde an alle Betroffenen. Man kann sich mit vielen

zusammentun um zu den Treffen zu gelangen.

Aber es kann nicht sein, dass von über 60 Mitgliedern in einer Gruppe nur immer die gleichen

erscheinen. Die Beteiligung ist meines ehrachtens zu wenig. Wenn wir was erreichen wollen,

müssen wir mehr auf uns nehmen. Gerade dieses ist der Punkt auf den es ankommt.

Das Leute die nicht Betroffen sind, wenig für uns machen ist doch einleuchtend. Aber

wir selbst sollten doch mehr machen.

Ich möchte noch einmal allen danken die Bemühungen auf sich nehmen, um die

Krankheit bekannter zu machen. Ein Dank auch an die Hersteller des Fundus die

mit ihrer Zeitschrift immer mein Interesse wecken.

Nun aber genug geduselt, packen wir es an. Es gibt keine Tat die zu klein ist. Nur

sollte jeder nach seinen Möglichkeiten was tun.

Ja ich wollte in diesen Zeilen nicht politisch werden. Obwohl es wäre ja auch nur meine

Meinung. In 3 Tage wird gewählt und ich kann doch keine Partei wählen, die es uns Behinderten schwierig macht. So kann man mal sehen wie uns unsere Krankheiten beeinflusst. Jetzt wähle ich schon unter Einbezug der Krankheit. Doch man wählt ja

immer, was für seine Person am besten ist. Der Geschäftsmann wählt was für sein Geschäft

um einen gesicherten Verlauf zu bekommen. Also kann ich auch jenes wählen was für

uns Behinderte am besten ist. Wir sind unbequem, zahlen meisten keine Steuern und

sind sehr teuer. Ich habe nur wenige erlebt die sich für diese Leute einsetzen.  Es nützt uns

auch kein Minister der ein Handicap hat, wenn es auch dort im Kopf noch nicht angekommen ist. Jetzt aber Schluss mit Politik obwohl sie uns ja sehr beeinflusst. Das wichtigste ist das

Bier nach der Wahl.

Noch einmal zu Wahl, jetzt aber in America. Der Spruch „yes we can“ ist für mich der erste

der nicht nur in die Partei gerichtet ist um den Wähler klar zu machen was alles für ihn getan wird. Nein es sollen alle mit anpacken. So können wir es schaffen. Dieses ist nicht nur in America in der Politik so, sondern auch in der Situation der Behinderten. “yes we can“

Es geht noch einmal um die Behinderung. Aha. Ich habe immer aufgeschrieben wie sie mein

ganzes Leben verändert. Meistens leider negativ, aber es gibt auch positive Geschichten

dabei. Wichtig ist für mich immer gewesen, an die positiven Geschichten zwischendurch

zu denken. Ich glaube man erlebt durch seine Krankheit viele schöne Sachen die man

gesund nicht erlebt hätte. Es geht hier nicht darum trotz der sch.. Krankheit zu sagen,

dass alles gut ist. Dafür ist die Krankheit mit ihren Symptomen nicht gut. Doch es gibt

Sachen an den man sich erfreuen kann. Man sollte diese von Zeit zur Zeit mal in sein Kopf

rufen. Es ist bei jeden bestimmt anders, aber bei mir sind es ganz viele. Schreibt diese doch einmal nur für dich auf. Jetzt erst wird man sehen wie viele Punkte es sind. Wenn man

genau überlegt, dabei hilft das aufschreiben, wird man erstaunt sein wie viele schöne

Dinge sich verändert haben.

Man ist an mich rangetreten und fragte, warum ich dieses nicht als Buch schreibe.

Meine Antwort darauf ist. Es währe für nicht Betroffene zu langweilig und ich

möchte nur aufschreiben wie ich mit den Problemen umgegangen bin. Ich währe

sehr glücklich jemanden damit zu helfen. Dieses währe mir mehr Wert als ein

Buch mit meinen Namen.

Bei Eintritt in die Selbsthilfegruppe, bekam ich ein Schreiben mit den Worten

„Du bist einmalig“

Ich habe 2 Jahre und 70 Din. A 4 Seiten gebraucht um es zu begreifen.

Also jeder hat seine eigene Geschichte, sein eigenes ich, dieses hat kein anderer

denn man ist einmalig. Jeder von uns darf sich nicht unterkriegen lassen.

Das ist leicht gesagt, doch gibt es Betroffene die es hart erwischt hat. Die sind

darauf angewiesen, dass ihnen geholfen wird. Es gibt Menschen die danach

handeln. Leider sind es zu wenig, es hängt mit den Bekanntheitsgrad zusammen.

Hier besteht also Handlungsbedarf und nicht von anderen sondern von uns.

In der heutigen Zeit ist es üblich zu Spenden aufzurufen. Hier kommen

Unsummen zusammen. Die Leute kaufen sich frei.

Ich habe nichts gegen Spenden, aber es ist nur eine Art der Hilfe. Es gibt viele

Dinge die man im Alltag mit etwas Mühe und Umsicht machen kann.

Aber es ist leichter 10 Euro zu überweisen wie eine Tasche die Treppe rauftragen,

ein Platz anbieten. Man sieht an jeder Ecke Bedürftige, wenn man alles mit Geld regeln

würde, ist man schnell sein Geld los. Diese Umsicht, auch mal anders zu helfen

fehlt vielen.

Wenn ich beim einkaufen Leute sehe, die die Behinderparkplätze nutzen ohne das

sie hierfür eine Berechtigung haben, werde ich wütend. Ich habe solche Menschen

schon einmal angesprochen, als Antwort bekommt man nur dumme Sprüche und Ausreden.

Daraufhin habe ich es gelassen. Aber ich werde mich wieder einmischen, da ich

immer wütend werde wenn andere sich über den Parkplatz schleppen da ihr

Parkplatz von jemand besetzt wird der noch gut zu Fuß ist, nur nicht umsichtig

und wahrscheinlich dumm. Ich denke damit fängt es an, jeder sollte diese Menschen

ansprechen und es sollte mit härteren Geldstrafen belegt werden, die zum größten Teil der

medizinischen Forschung zukommen.

Wir werden bei vielen Sachen zu Kasse gebeten, aber das Geld geht meistens woanders

für drauf. Es gibt nur wenige Ausnahmen wo ein Behinderter berücksichtigt wird.

Aber ich bin ja erst 6 Jahre dabei, vielleicht habe ich was übersehen.

Schließlich sind wir Behinderte ja keine Bank.

Bin ich nicht gemein, nein ich finde es richtig da Menschen ohne Behinderung sich

nicht in die Lage versetzen können wie es einen Behinderten geht. Und aus meiner

Zeit als Unternehmer weiß ich, man kann die Leute nur über den Geldbeutel bekommen.

Nur wenn es da weh tut wird auch gedacht. Bei anderen Sachen des Lebens wird auch darauf geachtet, dass man es so günstig wie möglich bekommt.

Wenn es mit lernen der Ethik nicht geht, muss es über den Geldbeutel gehen.

Ich würde mich freuen hierfür noch andere Vorschläge zu bekommen.

Ich bin auch gerne bereit dieses weiter zu bringen.

Ich hatte auch einmal das nette Erlebnis, dass mich ein Radfahrer ansprach.

„ Geh mal gerade damit ich dich überholen kann“

Ich antwortete du nimmst meine Krankheit und ich dein Fahrrad.

Er überholte mich und wart nicht mehr gesehen.

In laufe der Zeit hat sich meine Wahrnehmung immer weitere verschlechtert.

Ich erschrecke wenn ein Fahrrad hinter mir auftaucht. Da ich es erst bemerke wenn es

auf meiner Höhe ist, reagiere ich immer sehr hektisch und der Fahrradfahrer

kann mich nicht einschätzen.

In laufe der Zeit sehe ich mich öfter um und bleibe bei solchen Situationen stehen.

Dieses hat sich bei mir sehr bewährt und gibt den Fahrradfahrern eine größere

Sicherheit. Dieses kann man sicher auch bei anderen Situationen anwende.

Noch einmal zu Bahnfahrt, ich weiß nicht ob es eine Art Folter für Behinderte ist.

So stehe ich immer eine Station vor dem aussteigen auf, um rechtzeitig an der Tür zu sein

wenn der Zug nicht fährt.

So auch ein Tag wo ich eine Station vorher zu Tür gehe und dann ankomme als sie gerade wieder zu geht. Da die Leute dachten ich wollte aussteigen und habe es nicht geschafft,

erwartet man dann Hilfe. Aber es kam ganz anders. Die Leute lachten und machten

komische Bemerkungen. Meine Frau rastete aus und  sagte den Leuten keine guten

Wünsche. Darauf war dann betretenes Schweigen. Für mich ist es so typisch für diese

Zeit. Alles was die Ethik betrifft, wird von den meisten Leuten nicht aufgenommen und

praktiziert.

Mein Zustand ist jetzt ein bisschen anders wie in der ersten Staffel. Mir tun schon nach

wenigen Schritten die Füße weh. Man neigt dazu unnütze Schritte zu lassen. Dieses hat aber nach meiner Meinung den Nachteil, dass die Muskulatur zum gehen weniger gebraucht wird.

Also beiß ich die Zähne zusammen und laufe so viel ich kann.

Dieses hat natürlich den Nachteil, dass man sich mit sich selbst beschäftigt und für andere

kurz angebunden oder launisch erscheint. Trotzdem ist es wichtig für sich was zu machen.

Es helfen auch nur ganz wenige, wenn man aus diesen Gründen nicht mehr laufen kann

und auf fremde Hilfe angewiesen ist. Man muss also zusehen, dass die eigene Muskulatur

in Ordnung ist. Dieses ist nicht nur auf das gehen beschränkt, sondern auf alle Funktionen.

Ich schrieb von der Muskulatur. Ich bin der Meinung, dass alle Therapien positiv zu sehen sind. Ich weiß, dass es anstrengend ist über einen längeren Zeitraum etwas zu tun, doch

wir machen das für uns. Jeder der von uns betroffen ist, sollte an sich arbeiten.

Die Einstellung, ich bin krank und die anderen müssen jetzt was für mich tun kann ich

so nicht stehen lassen. Ich teile meine Krankheit mit keinen. Da bin ich Egoist.

Ich glaube sie will auch keiner haben.

Hilfsmittel sind sehr nützlich, doch muss man genau abwägen ob man sie gebraucht.

Hier soll man auch bedenken, dass Hilfsmittel bestimmte Bewegungen erleichtern

und man gewisse Bewegungen nicht mehr ausführt. Ich bin nicht gegen Hilfsmittel,

doch jeder muss entscheiden ob er sie in Anspruch nehmen möchte.  Diese Entscheidung

kann nur jeder für sich treffen. Ich bin auch dagegen sich ohne Hilfsmittel  zu

quälen. Ich habe schon Kranke gesehen die sich über den Fußboden schleifen, weil

sie sich nicht in einen Rollstuhl setzen wollten. Dieses halte ich für ein falsches

Verständnis. Doch sollte man Hilfsmittel in Anspruch nehmen, hat man auch dafür

zu sorgen, dass man nicht gleich das nächste gebraucht.

Die übermäßige Beschäftigung mit der Krankheit, ist aus der Sicht der Medizin nicht

zuträglich. Ich habe besonders mit diesen Schreiben und manchen anderen Dingen, nicht in

diesen Sinne gehandelt. Dieser hat aber den Vorteil für mich, dass mich Symptome

nicht überraschen. Was kann man akzeptieren ohne das man es kennt? Man sagt ja,

dass man einer Krankheit am besten begegnet in dem man sie akzeptiert. Ja was denn

nun, nicht damit beschäftigen oder sie akzeptieren? Das ist eine Aufgabe die sich nicht nur

uns Betroffene stellt. Dieses zeigt mir, wie unsere Medizin noch darauf angewiesen ist,

ihr Wissen noch zu vermehren. Ich möchte gerne was dazu tun. Auch aus diesen Grund

schreibe ich diese Zeilen.

Es gibt noch was, was ich schreiben möchte. Man lernt eine Frau kennen mit 16 und lieben, man erfühlt ihr jeden Wunsch 40 Jahre lang. Jetzt wird man krank und ist auf diese Hilfe angewiesen. Doch hat man mit sein Handeln diese Frau zu dieser Hilfe nicht verholfen.

Jetzt muss sie alles neu lernen und sie macht es trotz aller Schwierigkeiten sehr gut.

Dieses hat noch keiner geschrieben. Es währe bestimmt eine Freude für Dr. Freud. Nur

Ich möchte noch mitteilen, dass meine Frau sich sehr bemüht und mit mir sehr gut

zurecht kommt.

Doch gibt es auch noch andere Fälle bei uns in Büchen. Wir haben seit  9 Monaten

neue nette Nachbarn in Büchen. Er ist Oberfeldwebel und sie ist schwanger. Es gibt also

genug zu tun. Packen wir es an.

Morgen werden Äpfel gesammelt und Rasen gemäht, aber erst frühstücken wir erst.

Mein Rat ist tut das was ihr könnt, es ist genug.

Jetzt schreibe ich mein Tagesablauf wieder wie in der 1. Staffel auf. Dieses ist für

mich einfacher, da ich mich nicht konzentrieren kann. Das ist für mich nicht einfach,

doch muss ich mich dazu zwingen um noch einige Zusammenhänge hin zu bekommen.

Hieran kann man auch sehen wie ich abbaue. Das ist nicht gut, aber es ist so.

oder direkt