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Tagebuch einer Krankheit Ataxie SCA7 Wolfgang Schmidt Ein
Krankheitsverlauf und Ratschläge.
Barsbüttel/Büchen, den 31.12.2006 Eine spinocerebelläre Ataxie Typ SCA7 ist…. Ein schrumpfendes Kleinhirn was alle Körperfunktionen steuert. Und ein Untergang des Nervensystems, auch eine Ablösung der Netzhaut trägt zum eingeschränkten sehen bis hin zur Blindheit bei. Dieses hört sich banal an, aber es gibt Funktionen in Körper die automatisch gesteuert werden. Zum Beispiel das Gehen das Gleichgewicht, trinken, essen,husten,schlucken,atmen,hören,sehen, alle Wahrnehmungen usw. Mit allen hat man nun Probleme. Aber man kann was tun um es heraus zu zögern. Ich schreibe alles auf damit andere was davon haben. Denn ich habe viel von anderen gelernt. Es wurde bei mein Vater nicht festgestellt aber jetzt weis ich, dass er es auch hatte. Die Medizin war eben noch nicht so weit. Jetzt wo ich selbst Erkrankt bin habe ich viele Anhaltspunkte woraus ich folgere das er auch eine Ataxie hatte, er starb leider im Januar 1994. Er hatte sie nur nicht so schlimm wie ich. Dieses zeigt, dass die Ataxie von Person zu Person anders verläuft. Die Meinungen weshalb er starb gehen sehr weit auseinander. Fakt ist, dass er Geistig sehr verwirrt war und Wahnvorstellungen gehabt hat. Die Ataxie ist schließlich meistens eine Erbkrankheit. Seit dem ich auch betroffen bin, habe ich mich auch sehr um diese Krankheit gekümmert. Sie zieht sich wie ein roter Faden durch die Familie meines Vaters. Wir waren drei Kinder und nur bei mir ist diese Krankheit bis jetzt ausgebrochen. Ich glaube nicht, dass die Symptome auch wenn sie noch klein sind immer richtig erkannt und gedeutet werden. Ich war bei 13 Ärzten, erst der 13. Neurologe stellte die Krankheit bei mir fest. Die dann in einem Krankenhausaufenthalt 2007 bestätigt wurde. Später erfuhr ich von anderen Betroffenen, dass sie 50 Ärzte aufgesucht haben. Es hört sich nicht so schlimm an, aber es sind zahlreiche verkehrte Diagnosen die ein auch zu verkehrten Handlungen und Lebensweisen zwingen. Angefangen hatte es nach meiner Meinung 2003. Ich stellte Stimmungsschwankungen bei mir fest, was ich sonst nicht kannte. Aber ich war ja jetzt 52 Jahre alt und da bekommt man so was wohl. Dann kam 2004. Ich war Mitinhaber einer großen Glaserei in Hamburg. Ich vertrug mich nicht mehr mit den anderen Inhabern und verkaufte den meine Anteile. Ich wollte mich wieder Selbständig machen und hatte auch alles soweit fertig als ich Gleichgewichtsprobleme bekam. Ich ging zum Hals, Nasen und Ohrenarzt. War doch klar ich hatte was mit den Ohren. falsch es war alles in Ordnung. Zwischenzeitlich hatte ich Probleme mit meiner Gesichthaut. Ich ging zum Hautarzt und man stellte eine Rosacea fest. Dieses bedeutet bei mir Knollnase und Stellen im Gesicht. Meine Gleichgewichtsprobleme wurden stärker und meine Nachbarin viel mein schwankender Gang auf. Prima schwankender Gang, Knollnase und rote Flecken im Gesicht. Der Trinker war geboren. So konnte es nicht bleiben ich rannte von einen Arzt zum anderen bis ich auf den richtigen traf, der mir die Diagnose spinocerebelläre Ataxie SCA 7 machte. Dieses wurde dann in einen Krankenhausaufenthalt bestätigt. Danke!!! Prima, ich hatte die Möglichkeit mein Leben mit 56 neu zu gestalten. Dieses viel mir sehr schwer. Jetzt war es Anfang 2007 und ich konnte meine ganzen Pläne auf den Haufen schmeißen Ich kam 2007 zu einer Kur nach Plau und die stellten nur meine Frührente fest. Als ich zurückkam wollte ich meine Frührente beantragen. Aber ich hatte die Zeit in der ich mich wieder selbständig machen wollte nicht geklebt und war dadurch nicht Rentenberechtigt ! Ich hatte 40 Jahre Höchstbeiträge gezahlt und jetzt das. So was macht man nun ? Man lebt von der ARGE die aber mein Haus was ich mir 1994 in meiner Selbständigkeit zugelegt habe zu groß findet und mich zum Umzug zwingt. Ich bin froh , dass meine Frau da ist und alles erledigen kann. Ich alleine währe nicht in der Lage mein Haus zu verkaufen und umzuziehen. Ich kann nun dank meiner Krankheit jetzt gar nichts mehr machen. Therarien und Aquarium musste ich abgeben weil ich die nicht mehr Pflegen kann. Ich kann das nicht alles meiner Frau zumuten. Therapien sind nun angesagt: Ich mache immer Dienstags Krankengymnastik, Mittwoch Logopädie, und Donnerstags Ergotherapie. Zwischendurch mache ich immer Kopftraining mit Mahjongg auf dem Computer und mit Steinen, Memory u.s.w. jeden Tag etwas. Auch Essenumstellung und Fettverbrennung gehören genau so dazu wie das umstellen der Trinkgewohnheiten. Mangels Bewegung nimmt man rasch zu.
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