Jetzt haben wir schon August 2008.

Ich habe  meine Kraft verloren und kann nicht mehr wie gewohnt lange

Spaziergänge machen. Nach 1 bis 2 Km. bin ich fertig und brauche eine

Pause.

Laufen kann ich schon lange nicht mehr und ich bin wegen der fehlenden

Wahrnehmung auch sehr unsicher auf der Straße.

Die „Freunde“ die man beruflich und auch privat hatte, sind größtenteils weg.

Man kann das aber auch verstehen. Wer will schon zusehen wie ein alter Bekannter

der immer recht kernig war, langsam zu Grunde geht.

Ich gehe nun am Stock der mich öfter auffängt bevor ich im Gebüsch lande.

Der Stock ist mir inzwischen wichtig geworden und ich habe Angst ihn

irgendwo zu vergessen.

Wir werden jetzt nach Büchen ziehen da meine Frau dort arbeitet und jeden

Tag ca. 100 km fährt um zu arbeiten. Die Benzinkosten weisen den Weg.

Wo ich wohne ist doch egal, ob ich jetzt in Hamburg oder Büchen unheilbar

krank bin.

Wir wählten diesen Wohnsitz aus verschiedenen Gründen.

Einmal müssen wir unser Haus verkaufen und die Krankheit hat uns mit

meiner Arbeitsunfähigkeit zum sparen verurteilt.

Jeden Tag 100 km kosten sehr viel. Wie gesagt die Benzinkosten.

Das Haus ist auch mit vielen Treppen nicht Behindertengerecht.

Mittlerweile bin ich in einer Selbsthilfegruppe, ich erhoffe mir

Information von den anderen Betroffenen aber auch ein mitwirken

um die Krankheit bekannter zu machen.

Ich habe mich der DHAG angeschlossen.

Ich werde alles zu dieser Krankheit und mein Werdegang aufschreiben

vielleicht hilft es ja jemanden mal ?

Inspiriert hierzu hat mich Christiane Valk eine Betroffene die

über sich und die Krankheit  ein Buch schrieb und bei mir sehr viel

Eindruck hinterlassen hat. Sie starb leider am 30.8.2006.

Dann die Unwissenheit der Medizin. Es kann nicht sein, dass Betroffene

viele Ärzte aufsuchen müssen was ihnen sicherlich schon schwer fällt

um eventuell die richtige Diagnose zu bekommen.

Ich werde hier in Zusammenarbeit mit der DHAG Aufklärung in

Hamburger Neurologen Congress von 10-13.9.2008 betreiben.

Ich möchte noch sagen, dass eine Ataxie immer verschieden verläuft.

Und es sehr viele Arten gibt. Es sei noch gesagt, dass es hier Ärzte

gibt, die sich darauf spezialisiert haben. Bei der DHAG nachfragen.

20.8.2008

Ich fahre seit längerer Zeit kein Auto mehr, gut das meine Frau es

kann.

Wir waren Heute zur Post, Apotheke und Einkaufen. Anschließend

haben wir noch getankt.

Alles ziemlich schwer für uns bei unsere Lage und der Preissteigerung.

Wir erinnern uns, das ich wegen der Krankheit kein Erwerb

mehr nachgehen kann. Und eine Rente steht mir ja nicht zu.

Inzwischen kleide ich mich anders , einfacher auch Schuhe habe ich

mir andere gekauft bequemer und mit Klettverschluss.

Nachmittags Spiele ich dann Mahjongg an den Computer und

Sehe mir die Nachrichten an. Es gibt immer noch Leute dehnen es

schlechter geht als mir.

21.8.2008

Ich hätte nie geglaubt auch mal über Körperpflege zu sprechen

oder zu schreiben.

Der Tag fängt mit der Körperpflege bei mir an.

Das halt ich auch für sehr wichtig. Und mache es als eine Art Therapie.

Ich hoffe, dass ich diese noch sehr lange betreiben kann.

Es ist nicht normal. dass ich jetzt erst erfahre, wie man aus einer

Dusche kommt. Zähneputzen und rasieren werden ausgiebig betrieben.

Auch sollte man nicht zu Zumutung für die Leute werden die

mit einen turnen und somit ständig Kontakt mit uns haben. Ich

weiß , dass es Zeiten gibt da ist es für Behinderte sehr mühsam.

Das anziehen klappt noch ist aber sehr anstrengend.

Ich habe Heute schon einmal Ergotherapie gemacht. Den Rest des

Tages verbringe ich mit Mahjongg.

22.8.2008

Ich hatte noch gar nicht erwähnt, dass ich mein Fahrrad verschenkt habe.

Ich kam da nicht mehr rauf und würde überall gegenfahren.

Da ist es schon sicherer für mich und all die anderen Verkehrsteilnehmer.

Um weiter beweglich zu bleiben und mein Gewicht wieder zu

erlangen, fahre ich Fahrrad auf dem Hometrainer.

Da sitz ich auf mein Hometrainer.(Fahrrad) jeden Tag 20 Minuten.

Da kann ich kein schädigen. An den Tagen wo ich Krankengymnastik

habe, mache ich das nicht. Das wird mir denn zuviel.

Ich hatte auch an Mangel an Bewegung 5 kg zugenommen.

Davon habe ich jetzt schon 4,5 kg herunter. Dank meiner

ständigen Bewegung. Heute gehe ich wieder auf mein Fahrrad.

Den Rest des Tage verbringe ich mit Spielen und herumtorkeln

in der Gegend

23.8.2008

Ich muss jetzt auch, mal sagen oder schreiben, dass mein sehen immer schlechter

wird. Ich merke das besonders am Computer oder beim lesen.

Ich hatte auch immer Krämpfe, besonders in den Beinen.

Dieses habe ich mit Magnesium gut in Griff bekommen.

Natürlich nach einen Gespräch mit meinem Arzt.

24.8.2008

Heute ist Sonntag. Obwohl die Wochentage für mich

weniger Bedeutung haben. Ich war wieder auf meinem Fahrrad.

Nachmittags kam meine Tochter und brachte ihre entworfenen

Namensschilder für den Stand im Hamburger Kongress-

centrum mit. Dann ging sie mit meiner Frau walken, ich

hätte gerne mitgemacht aber so viel Zeit haben die beiden

nicht.

Ich habe Schwierigkeiten meine Termine für die Therapien in

Kopf zu behalten, ich lege sie deshalb immer auf den

gleichen Tag und Kontrolliere sie öfters.

25.8.2008

Meine Frau geht heute sehr früh zu Arbeit, 6,00 Uhr ich habe mir

zu Angewohnheit gemacht, mit aufzustehen und mache dann die

Wohnung sauber. So was ich sauber nenne, die Meinungen gehen da

mit meiner Frau etwas auseinander. Ich kann ja schließlich nicht

so gut sehen.

Also wieder zum Thema. Ich fahre heute wieder Fahrrad spiele Mahjongg

und mache mit Bällen Übungen für die Finger. Die

meines Erachtens unbeweglicher geworden sind. Auch

taubes Gefühl habe ich in der rechten Hand am Ringfinger bemerkt.

Heute Nachmittag kommt ein Ehepaar was sich schon das zweite mal unser

Haus ansehen will.

26.8.2008

Die Begehung des Hauses war sehr positiv und ich glaube wir bekommen

es so verkauft.

Um 14 Uhr habe ich Krankengymnastik. Dort werde ich zu Fuß hinlaufen,

es sind zwar nur 2 km. aber für mich ist es sehr schwer und anstrengend.

Wenn ich dort angekommen bin brauche ich immer 10 Minuten Ruhe

bevor  ich  von meiner Therapeutin zu Gymnastik aufgefordert werde.

Anschließend gehe ich dann wieder nach Hause und bin dann richtig

fertig.

Jetzt schreibe ich noch ein bisschen und spiele mal

wieder Mahjongg.

27.8.2008

Das ich wegen meiner Krankheit in einer Selbsthilfegruppe bin habe

ich ja schon einmal geschrieben. Hierüber gehen die Meinungen auch

auseinander. Ich habe Freunde die auch Behindert sind,  die die

Meinung vertreten, sie brauchen sich dass Leid nicht anzusehen.

Hierzu muss ich sagen, dass man viel von den anderen lernen kann und nicht

unvorbereitet von einer blöden Situation in die andere kommt.

Heute ist wieder Logopädie dran. Aber erst um 16 Uhr.

Vorher werde ich mal wieder auf das Fahrrad hüpfen und mein

Kopf trainieren.

28.8.2008

Der Morgen fängt schön an. Ich hole Brötchen, die ich nicht wie

vorgeschrieben mit der Zange zu fassen kriege sondern ich muss sie

mit den Fingern rausholen. Dieses hat schon Ärger gegeben aber es geht nun mal

nicht mehr anders. Auch die ständigen Schreiben an die Bank, dass

ich jetzt krank sei und kein Einkommen mehr habe geht mir sehr

gegen den Strich. Ich habe dieses schon 5 Sachbearbeitern mitgeteilt,

wie meine Lage nun ist. Doch es meldet sich immer jemand anders den auffällt, dass

von mir kein Geld mehr kommt. Der Druck der Öffentlichkeit trägt nicht gerade zu meiner Ruhe bei.

Um 11,15 ist Ergotherapie, ich habe alle Vorschläge der Selbsthilfegruppe kopiert und

werde sie meine Therapeuten oder Therapeutin geben. Dieses habe ich auch

für die Logopädie und die Krankengymnastik gemacht. Daher

erwarte ich eine gute Information für den Therapeuten und verhindere eine

falsche Behandlung. Ansonsten Spiele ich wieder Mahjongg und fahre

mit meiner Frau einkaufen.

29.8.2008

Heute ist Freitag und ich brauche zu keiner Therapie. Unser Mitbetroffener Peter

Reußner hat angerufen und er hat den Plan für den Neurologen Congress ändern müssen.

Er hat mir diesen zugefaxt. Er ist mit im Vorstand der DHAG und ich

freue mich einen so netten Menschen zu kennen.

Unser Makler hat angerufen und braucht noch diverse Unterlagen von mir

Ich stelle diese für ihn zusammen und bringe ihn die dann vorbei.

Ansonsten habe ich mir eine neue Druckerpatrone und einen USB stick

gekauft und verbringe den Rest des Tages mit Spazierengehen und natürlich

mit Mahjongg spielen, was zu einer Sucht geworden ist.

Am Sonntag den 7.9.2008 besuchen wir mit der Selbsthilfegruppe die

Landesgartenschau in Schleswig. Ich freue mich darauf schon, Neue Freunde zu treffen,

und die Gartenschau anzusehen.

30.8.2008

Heute ist Freitag der 30.8.2008 ich währe ein schlechter Kranker um an diesen

Tag nicht an Christiane und Heyko Valk zu denken. Heute ist Ihr zweiter Todestag.

Ihr Buch hat mich sehr gerührt und war auch ein großer Faktor um meine Krankheit

und ihre sozialen Folgen aufzuschreiben. Sie hat in ihren Buch recht wenn sie schreibt, dass

alles nur mit Anträgen zu erreichen ist. Diese Vorschläge kommen immer von fremden

Leuten und nur selten von den Behörden und Kassen selbst. Ich habe im Warteraum der ARGE erfahren, dass ich von der GEZ befreit werden könnte. Weshalb erfährt man

dieses im Warteraum und nicht vom Sachbearbeiter?

Dieses ist nur ein Beispiel für viele Dinge.

Es geht weiter mit meiner Krankheit. Nur wenige forschen wo sie herkommt solange

wird man falsch behandelt und verbringt Kuren dort wo man sich mit diesen

Problem nicht auskennt und steckt ein dann zu anderen Krankheiten wie

Schlaganfälle/Parkinson oder MS. Aber ich will nicht nur Klagen.

Meine Frau arbeitet seit März in einen Geschäft in Büchen.

Hier verkauft sie Geschenke/Lernmittel/Büromaterial und Spielzeug.

Das Geschäft läuft so gut, dass sie sich über ihre Arbeit freut, ich auch.

31.8.2008

Leider sind unsere Computer defekt, es entsteht eine Lücke in meinen

Aufzeichnungen. Erst bin ich so überheblich, dass ich der Meinung bin

ich kann alles in Kopf behalten dann schreib ich mir doch besser alles auf.

Es entsteht so eine Lücke von einer Woche. Es geht erst am 6.9.2008

weiter.

Abends gehen wir mit meiner Schwester und meinen Schwager Essen.

Und Ulrike und Peter kommen zu Besuch aus Dänemark, sie bleiben

bis zum 2.9.2008. Wir freuen uns schon gemütliche Abende schnatterder

Weise mit Ihnen zu verbringen.